Dúirt Príomhfheidhmeannach Debra Ireland, a chuidíonn le daoine a bhfuil an riocht craicinn orthu Epidermolysis Bullosa (EB), go bhfuil €774,000 bailithe ó fheachtas Colin Farrell chun Maratón Chathair Bhaile Átha Cliath a chríochnú in éineacht lena chara Emma Fogarty.
Dúirt Jimmy Fearon go raibh Debra Ireland thar a bheith sásta agus thar a bheith sásta le rath na hócáide agus an-bhuíoch don Uasal Farrell agus Ms Fogarty.
“Bhí sé iontach,” a dúirt sé.
Bíonn EB, ar a dtugtar ‘Craiceann Féileacán’ go minic, ina chúis le blistering dian agus créachta oscailte, rud a fhágann go mbraitheann sé cosúil le dónna tríú céim.
Dúirt an tUasal Fearon go raibh an phoiblíocht don charthanacht “dochreidte” mar gur eagraíocht réasúnta beag é.
Dúirt sé freisin go mbeidh preab sna síntiúis mar go tobann beidh níos mó daoine ag smaoineamh ar airgead a chruinniú do Debra Ireland.
Dúirt an tUasal Fearon, roimh an maratón, go raibh an charthanacht sách anaithnid mar a bhí EB, agus gur cuireadh síos ar an riocht craiceann mar an “riocht is measa nár chuala tú riamh faoi”.
Dúirt sé go raibh an tUasal Farrell agus Ms Fogarty araon ar bís faoi leibhéal na tacaíochta inné.
“Is ócáid iontach é maratón Bhaile Átha Cliath agus ar an gclaí, is cosúil go raibh a fhios ag gach duine faoi Debra,” a dúirt sé.
“Bhí roinnt daoine ag rith ar ár son agus bhí gach duine ag iarraidh 'Debra',” a dúirt sé.
Ghabh sé buíochas le gach duine ó fhoireann Maratón Chathair Bhaile Átha Cliath a “d'imir dalladóir”.
Dúirt an tUasal Fearon: “Bhí na gardaí iontach. Bhí an pobal iontach.
“Mar sin, tá an oiread sin daoine againn le buíochas a ghabháil as an tacaíocht seo agus léiríonn sé an fhlaithiúlacht agus an cineáltas agus an grá atá amuigh ansin ó dhaoine chun go dtarlódh rud éigin draíochtach.”
Dúirt sé gur “draíochta” agus “lá fíor-speisialta” a bhí ann, ag cur leis nach ndéanfaidh Ms Fogarty “dearmad ar an lá seo go deo”.
“Tá sí ard mar eitleog agus tá a teaghlach ard agus tá gach duine a chónaíonn le EB in Éirinn agus ar fud an domhain ag ceiliúradh na hócáide seo,” a dúirt sé.
“Tá draíocht ann fós, gan dabht faoi,” ar sé.
'Fórsa an dúlra'
Ó thaobh na bpleananna le haghaidh na gcistí, dúirt sé go ndéanfaidh Debra Ireland níos mó den mhéid atá á dhéanamh aige faoi láthair atá ag cur tacaíocht teaghlaigh ar fáil.
“Sin daoine ar an talamh ag tabhairt cuairte ar theaghlaigh sa bhaile, tacaíocht gutháin, deontais faoisimh, deontais le haghaidh tacaíochta altranais, deontais comhairleoireachta é,” a dúirt sé.
“Tá seirbhís méala againn freisin mar ar an drochuair, is cuid de EB deireadh a chur leis an tsolais roimh an tráth ar cheart deireadh a chur leis,” a dúirt sé.
Dúirt sé go raibh sé neamhghnách go bhfuil Iníon Fogarty 40 bliain d'aois agus go raibh sí ar an eolas faoi sin.
Dúirt an tUasal Fearon, áfach, nach mbeadh iontas air dá mairfeadh sí ar feadh 10 nó 20 bliain eile.
“Tá sí fórsa an dúlra,” a dúirt sé.
Dúirt sé go bhfuil Debra Ireland ag éileamh go gcuirfí maoiniú imfhálaithe i bhfeidhm agus mar sin nuair a bheirtear leanbh leis an gcineál EB is déine, cinnteoidh siad cúram altranais baile trí na céimeanna éagsúla ina saol.
Mhínigh sé go dteastaíonn bandáil ó 70 – 80% díobh siúd a bhfuil EB orthu agus gur gá é a athrú freisin gach dara lá nó gach lá, ag brath ar d’aois.
“I láthair na huaire, siúlann na teaghlaigh go léir ar oighear tanaí,” a dúirt sé.
“Tá clúdach ag cuid acu, ní bhíonn clúdach ag cuid acu, ní thagann cuid den chlúdach suas, uaireanta tagann sé suas,” a dúirt sé.
Dúirt an tUasal Fearon go bhfuil gá le maoiniú imfhálaithe “le go mothaíonn na tuismitheoirí mar go bhfuil siad ag siúl ar oighear tiubh, ní ar oighear tanaí”.
Dúirt sé: “Táimid ag troid le fada an lá.
“Mar sin anois, nuair a bheirtear leanbh, cuirfear seirbhís isteach, ach níl sé slán.
“Tá beagán crannchuir postchóid leis.
“Ba mhaith linn é a leagan síos agus an gealltanas a thabharfar go bhfuil maoiniú curtha ar leataobh dó seo agus go bhfuil cosán soiléir ann, go háirithe agus iad ag dul in aois mar go bhfuil clár ann ar dtús mar leanaí.”
Dúirt sé, áfach, nach bhfuil “aon chlár i bhfeidhm de réir mar a théann daoine in aois”.
Chuir sé síos ar na huimhreacha agus ar an gcostas mar “íseal”, ag cur leis go bhfuil an agony a théann teaghlaigh tríd i bhfad níos mó ná seo.
