Tá sé ráite ag teaghlach mná óig a fuair bás tar éis taom titime go bhfuil gá le níos mó feasachta a bheith acu ar Bhás Tobann Neamhmhínithe le Titimis.
Ní raibh Louise Young, as Co. Loch Garman, ach 24 bliana d’aois nuair a fuair sí bás le SUDEP i mí Eanáir 2021.
Fuair a deirfiúr Katie sa leaba sa bhaile í tar éis taom a fháil agus rangaíodh í mar chás SUDEP.
“Ní thuigeann tú an léirscrios a bhaineann le duine a bheith ann nóiméad amháin, agus imithe an chéad cheann eile,” a dúirt a máthair Tina.
Mhínigh sí conas a diagnóisíodh Louise den chéad uair le titimeas nuair a bhí sí trí bliana d'aois tar éis tástálacha fola agus seiceálacha ospidéil agus gur cuireadh ar chógas í.
“Tar éis seo, bhí sí go maith agus ní bheadh aici ach b'fhéidir cúpla urghabháil sa bhliain,” a dúirt a máthair.
Nuair a bhí sí sna déaga, cuireadh síos ar Louise mar fhéileacán sóisialta, ar thaitin an snámh agus na treoraithe léi agus nár lig dá titimeas í a shainiú.
Teastaíonn do thoiliú uainn chun an t-ábhar comcast-player seo a luchtúBainimid úsáid as comcast-player chun inneachar breise a bhainistiú ar féidir leo fianáin a shocrú ar do ghléas agus sonraí a bhailiú faoi do ghníomhaíocht. Déan athbhreithniú ar a gcuid sonraí agus glac leo chun an t-ábhar a lódáil.Sainroghanna a bhainistiú
“Ba bhreá léi dul amach agus timpeall agus bhí sé mar an gcéanna nuair a bhí sí níos sine, is cinnte nach raibh sí ina suí thart ag déanamh rud ar bith,” a mhínigh a máthair.
Ar deireadh bhí Louise in ann a bheith bainte den chógas agus bhí sí saor ó urghabháil ó naoi go 17 mbliana d’aois.
Ach ina bliain Ardteistiméireachta, fuair sí taom eile.
“Nuair a fuair sí taom nuair a bhí sí 17 mbliana d'aois, ba mhór an t-uafás é do Louise agus don teaghlach. Ba bhliain na hArdteiste a bhí i gceist anseo agus ní raibh aon chomharthaí ann go raibh aon rud ag baint leis,” a dúirt a máthair.
Bhí ar Louise tuilleadh tástálacha a dhéanamh chun an cógas ceart a aimsiú.
Rinne sí BA i Staidéar na Meán in Ollscoil Mhá Nuad agus d’oibrigh sí i Chicago agus i Londain freisin.
“Bhí sí ag déanamh an méid is mó dá saol. Bhí Louise ina cailín diongbháilte,” a dúirt a máthair.
Mhínigh an teaghlach go raibh Louise ina mór-thacadóir d’fheasacht titimeas agus déarfadh sí le daoine gan eagla a bheith orthu roimh an tinneas.
Ar lá a báis – 8 Eanáir, 2021 – dúirt a máthair go raibh cuma mhaith ar Louise agus go raibh sí ag obair ón mbaile.
Ach, a dúirt sí, caithfidh gur bhraith sí go raibh taom ag teacht agus go raibh sí in áit shábháilte sa leaba.
“Chonaic sí a comharsa ag an bhfuinneog agus bhí siad i ndiaidh a chéile ag 6in. Nuair a tháinig a deirfiúr Katie abhaile timpeall 20 nóiméad ina dhiaidh sin bhí Louise ar an leaba agus fuair sí bás,” a dúirt Tina.
“Táimid ag iarraidh leanúint ar aghaidh ar an méid atá fágtha ag Louise. Is gné den titimeas é SUDEP nach bhfuil go leor daoine ar an eolas faoi. Ní mór dúinn feasacht níos fearr a fháil air. Tá sé tábhachtach go nglacfaidh daoine a gcuid cógais agus go gcoimeádann siad iad féin aclaí agus go maith i rith a laethanta titimis,” a dúirt a máthair.
Dúirt Tina gurb í oidhreacht a hiníne maireachtáil gach lá agus dul ar aghaidh leis an saol.
33 bás de bharr titimeas in Éirinn gach bliain – staidéar
Faigheann thart ar 33 duine in Éirinn bás gach bliain mar gheall ar Bhás Tobann Neamhmhínithe le Titimis, an chéad staidéar Éireannach dá leithéid.
Bíonn tionchar aige ar níos mó fir ná mná agus fuarthas an chuid is mó díobh siúd a fuair bás sa leaba.
Bhí an aois ag an mbás idir naoi agus 81 bliain.
D’fhéach an staidéar ar 2019 agus fuarthas amach nár luadh SUDEP ar dheimhnithe báis ach i 52% de na cásanna.
D’éiligh Epilepsy Ireland go mbeadh feasacht níos fearr ar SUDEP agus rochtain luath feabhsaithe ar shainchúram agus ar chóireáil le haghaidh titimeas.
Ba í Yvonne Langan, Roinn na Néarfhiseolaíochta, Ospidéal San Séamas, Roinn an Leighis Chliniciúil TCD a rinne an taighde seo agus le tacaíocht ón mBord Taighde Sláinte.
Sainmhínítear SUDEP mar bhás tobann, gan choinne, fianaithe nó neamhfhinnithe, neamhthrámach agus neamhbháite i duine aonair ar a bhfuil titimeas, le nó gan fianaise ar thaom agus gan stádas epilepticus doiciméadaithe a áireamh, nuair nach nochtann scrúdú iarbháis cúis. chun báis.
Chuir Epilepsy Ireland síos air mar staidéar thar a bheith tábhachtach maidir le tuiscint a fháil ar SUDEP in Éirinn agus cumarsáid a dhéanamh le daoine atá buailte agus lena dteaghlaigh.
Dúirt Paddy McGeoghegan, Bainisteoir Abhcóideachta agus Cumarsáide le Epilepsy Ireland, nach raibh go dtí seo ach staitisticí idirnáisiúnta ar leitheadúlacht SUDEP.
Dúirt an tUasal McGeoghegan go meastar go bhfuil thart ar 130 sa bhliain ar an líon iomlán básanna a bhaineann le titimeas anseo agus go dteastaíonn straitéis náisiúnta ón Rialtas.
Dúirt sé, in éineacht le SUDEP, gur féidir le daoine a bhfuil titimeas orthu bás a fháil de bharr gortuithe a bhaineann le taom, báthadh agus taomanna fada.
Dúirt sé nach féidir an obair a bhaineann le feasacht agus taighde a chruthú a fhágáil faoi iarrachtaí tiomsaithe airgid na dteaghlach méala.
Scríobh Epilepsy Ireland chuig an Aire Sláinte Stephen Donnelly le déanaí faoin gceist.
Tá titimeas ar 45,000 duine in Éirinn.
Roimhe seo rinneadh staidéar ar mhinicíocht SUDEP i gceantar beag geografach.
Bhreathnaigh an staidéar nua seo ar gach bás a cuireadh faoi bhráid cróinéirí in 2019 agus leanfar leis an obair thaighde.
Dúirt sé go bhfuil sé ríthábhachtach básanna daoine a bhfuil titimeas orthu a dheimhniú i gceart chun sonraí cruinne a bhailiú ar SUDEP agus básanna eile a bhaineann le titimeas agus chun monatóireacht a dhéanamh ar threochtaí mortlaíochta.
Inniu Lá Feasachta SUDEP agus tá Epilepsy Ireland ag iarraidh feasacht níos fearr a fháil ar an gceist.
Bíonn ráta básmhaireachta daoine a bhfuil titimeas orthu dhá nó trí huaire níos airde ná an ráta básmhaireachta i gcoitinne.
Tá an staidéar nua foilsithe san European Journal of Epilepsy.
