Tá achomharc déanta ag teaghlach cailín ceithre bliana d'aois a bhfuil titimeas uirthi ón Stát agus iad ag streachailt le €1,000 in aghaidh na seachtaine a íoc as an gcógas a chuir deireadh lena cuid taomanna atá bagrach don bheatha.
Cónaíonn Clodagh Walsh lena tuismitheoirí Sinead agus Colin sa Dromod, Co Liatroma. Bhog an teaghlach as Co na hIarmhí ann le blianta beaga anuas ach anois deir siad go bhfuil siad “draenáilte go mothúchánach agus ó thaobh airgid” de agus iad ag fanacht ar an scéala an bhféadfaí druga a shábháil go poiblí a mhaoiniú.
Ag labhairt di ar Drivetime de chuid RTÉ, chuir Sinead síos ar a leanbh ceithre bliana “álainn, geal agus gealtach” go raibh sí “fíochmhar agus diongbháilte” ón uair a diagnóisíodh siondróm Dravet, cineál annamh titimeas a thosaíonn le linn na hóige agus ba chúis le taomanna minice agus suntasacha di. moilleanna forbartha.
Agus í ag cur síos ar an diagnóis mar rud “dána” agus “deacair a ghlacadh”, mhínigh Sinéad go bhfuil de thoradh ar na hurghabhálacha go raibh orthu “gardaí, paraimhíochaineoirí agus aer-tacaíocht” a ghlaoch chuig a dteach – agus Clodagh ar aerthonnta chuig Children’s Health Ireland ag Sráid Temple i mBaile Átha Cliath ar. trí huaire tar éis gabháil riospráide, gabháil chairdiach agus taom.
Tar éis an tríú eachtra, dúradh leis an teaghlach faoi dhruga ar a dtugtar fenfluramine.
Toisc nach raibh trialacha cliniciúla ar an druga oscailte dóibh mar gheall ar aois Clodagh, dúirt Sinead gur cuireadh in iúl dóibh go mbeadh orthu an druga a mhaoiniú iad féin agus “trí theaghlach agus cairde iontacha” thiomsaigh siad go leor airgid chun Clodagh a thosú ar an druga mí na Samhna seo caite.
“Go dochreidte” a dúirt sí, tá Clodagh saor ó urghabháil sna deich mí ó shin le “feabhsuithe ar a cothromaíocht, ar a giúmar”.
Tháinig feabhas ar gach rud, a dúirt sí, agus “gan aon taomanna agus gan aon ospidéal, ní raibh sé ach dochreidte”.
Ach deich mí ina dhiaidh sin, dúirt Sinead go raibh an teaghlach sáinnithe anois ó thaobh na mothúchán agus an airgeadais de ag billí “scriosta” le buidéal feanfluramine a chosnaíonn thart ar €2,040, a mhairfidh beagán os cionn coicíse dóibh le haghaidh dáileog Clodagh faoi dhó sa lá. Oibríonn sé seo amach ag €980 in aghaidh na seachtaine don teaghlach.
Agus na billí sin ag súil go n-ardóidh siad de réir mar a mhéadóidh oideas Clodagh de réir mar a théann sí in airde, bhí teagmháil rialta ag an teaghlach le FSS agus leis an Roinn Sláinte ag éileamh orthu costas feanfluramine a chlúdach.
I mí Iúil, dúirt an tAire Sláinte Stephen Donnelly leis an Dáil go raibh teagmháil déanta aige leis an Ionad Náisiúnta Cógas-eacnamaíochta (NCPE) faoin gceist, ag cur béime ar “phráinn” an cháis áirithe seo, go bhfuil “leanbh tinn againn anseo”.
Bhí an tUasal Donnelly ag freagairt do Robert Troy, TD de chuid Fhianna Fáil, duine de roinnt comhaltaí Oireachtais a d’ardaigh cás Clodagh, ag rá leis: “Caithfidh muid ligean d’fhearas an Stáit dul i mbun plé tráchtála.”
Dúirt an tUasal Troy le Drivetime go raibh an próiseas “ró-mhall” agus é ag iarraidh ar an gcomhlacht drugaí UCB Pharma an chóireáil a chur ar fáil do Clodagh ar “chúiseanna atruacha” ar feitheamh thoradh na caibidlíochta.
Ag labhairt dó ar an gclár céanna, mhínigh an tOllamh Bryan Lynch, Néareolaí Péidiatraiceach Comhairleach ag CHI ar Shráid an Teampaill, gur cineál tearc agus trom de thitim naíonán é siondróm Dravet a bhfuil riosca méadaithe mortlaíochta ag baint leis. Tá an fhianaise ann go laghdaíonn feanfluramine an riosca sin. a dúirt sé, agus “feabhsaítear cáilíocht na beatha go tábhachtach” do leanaí a bhfuil taomanna an-dian orthu.
Toisc go bhfuil sé maoinithe go poiblí cheana féin i dtíortha Eorpacha ar nós an Fhrainc, an Iodáil, an Ghearmáin, an Spáinn agus an Ríocht Aontaithe, chuir an tOllamh Lynch in iúl go raibh súil aige go leanfadh Éire agra “go luath”.
I ráiteas chuig Drivetime de chuid RTÉ, dúirt urlabhraí don Roinn Sláinte go bhfuil dhá iarratas praghsála agus aisíocaíochta ag an gcomhlacht margaíochta, UCB Pharma, faoi láthair ar dhá thásc ar leith a cuireadh faoi bhráid an FSS le haghaidh feanfluramine.
Tásc amháin le haghaidh siondróm Dravet agus tá an dara tásc le haghaidh cóireáil siondróm Lennox-Gastaut.
Mhol an NCPE go ndéanfaí feanfluramine a mheas le haghaidh aisíocaíochta más féidir éifeachtúlacht costais a fheabhsú i gcomparáid leis na cóireálacha atá ann cheana féin.
Tá an t-iarratas á bhreithniú fós ag FSS.
Ní féidir le FSS aon trácht poiblí breise a thabhairt ar thorthaí féideartha ón bpróiseas leanúnach, a dúirt sé.
Lorg Drivetime tuairim freisin ó UCB Pharma.
Agus teaghlach Clodagh Walsh ag súil go rachaidh sí chuig an réamhscoil go luath, dúirt a máthair go raibh an t-am sin fíorthábhachtach mar go bhfuil os cionn €48,000 caite acu go dtí seo ar feanfluramine agus nach féidir leo an druga a mhaoiniú a thuilleadh. , ag cur a hachomharc mhothúchánach i gcrích trína rá “tá sé mar gheall ar mo iníon a choinneáil beo”.
